Abotonarse el vestido, abrir una botella de agua mineral, recoger un bolígrafo caído del suelo; sería difícil enumerar acciones más comunes que estas. Pero hay una enfermedad rara que hace que esto sea un desafío serio, y es la esclerodermia. Quienes padecen esto también necesitan ayuda externa para cosas tan pequeñas.
Pero, ¿qué es esta enfermedad y por qué causa tantas dificultades a quienes la padecen? Esclerodermia significa literalmente «piel dura», pero es mucho más que esclerodermia: la enfermedad ataca los tejidos conectivos del cuerpo. Los tejidos conectivos unen nuestros cuerpos, sostienen, conectan y separan partes de nuestro cuerpo. La esclerodermia a menudo también causa problemas articulares y musculares. Los síntomas pueden aparecer en las grandes articulaciones (rodillas, codos, caderas) y pequeñas, incluidos los dedos, impidiendo su libre movimiento. Esto puede hacer que las personas con la enfermedad tengan problemas para agarrar y cargar cosas.
Se estima que 2,5 millones de personas en todo el mundo tienen esclerodermia, escribe Action Heller en su resumen. En la mayoría de los casos, esta es una enfermedad muy rara en mujeres de 25 a 55 años durante su vida activa. Se desconoce la causa de su desarrollo y actualmente no existe un tratamiento para ella, aunque existen tratamientos que pueden ralentizar con éxito su progresión. Es especialmente importante hacer un diagnóstico para el paciente lo antes posible.
Para las personas con esclerodermia, además de los problemas de salud, las cosas cotidianas también son un problema, se ven obligadas a solucionarlo con algún truco o truco. Debido a la movilidad a menudo limitada de las manos, la piel afectada y la piel sensible, y la flexión del cuerpo exhausta, se pueden resolver actividades que ni siquiera se pueden llamar tareas. Por ejemplo, ¿quién pensaría que un botón de vestir podría ser un problema? Sin embargo, con un movimiento muy limitado, el. Una solución bien probada es usar un clip curvo como gancho para tirar del botón a través de la abertura del ojal, por lo que el vendaje no es tan rápido, pero el paciente tiene que pedir ayuda a otros para obtener algo menos. Además, los trozos de piel seca y enferma se pueden unir a la palma de la tela de la prenda; se pueden quitar con herramientas de manicura y frotar suavemente para que la palma se pueda ocultar a través de las mangas de la chaqueta.
Además, con dedos rígidos y piel frágil, abrir la tapa de una botella de agua mineral no es fácil, por lo que el paciente siempre debe tener un paño para desenroscar la tapa moleteada o abrir la tapa de la botella de construcción. Si caen al suelo objetos más pequeños, como tijeras o un bolígrafo –, se puede capturar magnetizado para este propósito.
Dado que las personas en edad activa suelen sufrir enfermedades, tienen mucho que hacer en su trabajo y en su familia. La capacidad de hacer cosas rutinarias significa que puede seguir siendo un miembro de pleno derecho de su comunidad sin temor al aislamiento.